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기사링크 : https://m.hankookilbo.com/News/Read/A2022113016540005492

 

"자해하는 자폐 아들, 효과 봤던 치료 돈 없어 그만둬"

“중증 자폐에 틱 증상, 주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD)도 있는 복합 장애아를 키우고 있습니다. 어느 곳에서나 저희 아이를 반기는 곳 없고 늘 퇴소 조치가 이뤄져요. 나라에서 중증 자폐 기관

m.hankookilbo.com

아직 읽어보진 않았다.

이 기사 창을 며칠째 띄워놓고...가만히 보다가...다른거 하기를 반복..
뭔가 보면 맘이 편치 않을것 같은 생각에... 선뜻 읽기가 무섭다..

부모님들 고생 너무 하실거 벌써부터 알고있고...드릴 말씀도 없는것....현재 국가에서 해줄수 있는 것도 아무것도 없는것..

모든게 안타깝고 모든게 문제점이다.

And

업무환경상 다른 고가 3D 프로그램을 쓸 여력이 없어 블랜더만 수년째 쓰고 있는 상황에서 자주 마주 하는 오류들이 있는데 그중 하나가 바로 로우폴리곤에서의 쉐이딩 깨짐 문제이다.

해결법으로는 샤도우 터미네이터를 조절한다 어쩐다 하는데...그것도 괜찮은 방법이지만...우선 간단하게 이 설정이 활성화 되어있는지 부터 확인 해보자.

Eevee 렌더러상태일때인데..

Ambient Occlusion 문제이다. 아마 폴리곤수가 많거나 하면 이런 문제가 눈에 잘 안보이거나, 혹은 해당 파라메타들을 조절하면 해결이 될수 있지만, 솔직히 저정도 폴리곤수에서 AO를 켜봐야 크게 의미가 없다. (보기에 조금 좋을지 몰라도)

수치 조절로 해결볼수 있는지 해보진 않았지만. 일단 귀찮아서 설정을 꺼버렸다. 이걸로 간단하게 해결이 되니 이렇게 할사람은 이렇게 하자!

And

기사링크 : https://m.health.chosun.com/svc/news_view.html?contid=2021091001650

 

"미소 없는 아기… 자폐스펙트럼장애 초기 신호일 수도"

"미소 없는 아기… 자폐스펙트럼장애 초기 신호일 수도" 이슬비 헬스조선 기자 ‘헬스조선 명의톡톡’ 명의 인터뷰 ‘자폐스펙트럼장애 명의’ 세브란스병원 소아정신과 천근아 교수 50명 중 1

m.health.chosun.com

응..천근아 교수한테 첫 진료를 받은 케이스가 나다.

암튼...자폐란것은...중증일수록 의사가 할수 있는것이 없다 시피하다..

현재 10년이 넘는 기간동안 자폐아 육아를 하면서 느끼는건..

1. 가능 한한 어릴적에 발견하는것이 좋다 - 할수 있는건 없다. 치료가 빨라도 드라마틱하게 변하는건 없다. 하지만 일찍 발견하는게 좋은 이유는 부모의 대책없는 희망을 버리는것이 빠를 수록 좋기 때문이다.

2. 자폐아 치료는 치료라는 느낌 보다 재활에 가까운 느낌이다. 일반인속에서 살수 있도록 반복학습을 하는 케이스가 대부분이다. 10년동안 느꼈던건...왜 정상인들속에서 살도록 해야하는가? 이다. 이들만 따로 사는 방법은 없을까? ...라는 막.연.한 생각을 하게 된다. 아울러서 정상인들과 살수 없는 현실을 매번 느끼면서 말이다.

3. 인터넷에 나와있는 자폐일 가능성에 대한 10가지 ,혹은 20가지 전조증상...이란것을 절대적 지표로 삼지 말것. 우리 아이는 중증자폐이지만 저 전조증상의 몇개도 포함 되지 않았다. 경험상 중요한것은 엄마의 느낌적 느낌이다. 엄마는 아이가 뭔가 이상하다는것을 빨리 알아채는 최초의 사람이라고 생각한다. 많은 아빠들은 "별 문제 없지 않아?" 라는 반응이 대부분이었다. 그럼 어떻게 하느냐? 병원을 가라. 최대한 빨리 가라. 진단이라도 빨리 받는것이 1번에서 말한 쓸데없는 희망을 갖지 않는 가장 빠른 방법이다. 까놓고 말하면 포기가 빠르면 편하다는 말과 같다.

4. 앞으로 가시밭길이 펼쳐져 있다. 검증되지 않은 치료, 말도 안되게 비싼 치료는 애초부터 하지마라. 초기 자폐아 치료에 쓸데없이 많은걸 하는 부모들이 많다. 하지만 아까 말한대로. 잘되어도 쬐에끔....잘못되는건 크다. 적절하고 검증된 치료를 꾸준히 하는게 좋다. 나.빠.지.지. 않으려면...나빠진다는것은 넓은 의미로 사회성이 상실되는 느낌이고....부분적으로는 폭력성이나 나쁜 행동패턴들이 많아지거나 심해지는 케이스...이런 현상은 비싼 치료가 아니어도 충분히 꾸준히 한다면 그렇게 나빠질 일은 없다. 방치만 안하면된다.

 

아 생각해보니까 내가 느낀 자폐육아 10여년에 대한 글을 한번 써봐야겠다.

And

기사링크 : http://news.imaeil.com/EconomyAll/2021062017402807873

 

[대구 스타트업 백서, 내일은 유니콘] 아스트로젠

황수경 아스트로젠 대표가 자폐스펙트럼 장애 치료제(AST-001) 연구 과정에 대해 설명하고 있다. 신중언 기자 세계 최초 자폐스펙트럼 …

news.imaeil.com

요즘 주의깊게 눈여겨 보는 회사이다. AST-001이라는 자폐치료제라는데.. 아직까지는 어떤문제점을 치료해주고 완화 해주는지 명확하게 알려주는 기사는 없다..다만 사회성부분을 언급한 기사가 있는걸로 봐서는 조금정도는 기대해봐도 좋을듯 하다.

2상이라는것이 어떤 상황인지 정확히 알지는 못하지만, 그래도 진행이라도 되고 있다는것에 무한한 응원을 보내고 싶다.

And

www.youtube.com/watch?v=seS0vC1pA9A&feature=youtu.be

이래서 내가 돈을 어떻게든 많이 벌어서 좋은곳으로 갈수 있게 하려고 한다.

어제 오늘 일도 아니고...

사람들 눈에 보이지 않는곳에서 비일비재한 일들일뿐...

지체장애인들은 자기들의 뜻이라도 피력할줄 알아서 나라에서도 지원이 끊이질 않지만..

발달장애인들은 부모가 아니면 대변을 해줄수 없고...부모가 죽으면 그마저도 없어져서..저렇게 살게 된다..

사회에서 가장 밑바닥이 발달장애인들이 아닐까 .....생각이 드는 저녁..

And

m.segye.com/view/20210115504062

 

“자폐아들이 갈 곳은 죽는 길밖에 없나요”… 엄마의 청원

“장애인 시설에서도, 정신병원에서도 우리 아이를 받아주지 않습니다.” 전남 나주에 사는 A씨는 자폐 1급 아들을 둔 엄마다. 그는 성인이 된 자폐 아들을 맡기 곳이 없어 하루하루 ...

m.segye.com

음...그렇죠...다른나라는 모르겠지만...한국에서는 답이 없는게 현실입니다.
많은 사람들이 장애인 등록을 하면 마치 나라에서 많은 지원과 혜택을 받는다고 착각하시는데...

제가 기억하는걸로는 바우처조금하고 장애인주차증 정도가 그나마 도움이 되네요..

사회적으로는 오히려 치매쪽을 더 지원해주는 듯 합니다.

가끔 생각을 할때가 있어요..
비슷한 증상인 자폐와 치매...이 둘중에 어떤것이 더 중한가.....라고 생각해본다면..

저는 자폐가족이니 섣부르게 판단할수 없습니다만..

두사례 모두 가지고 있는 가족들의 말을 들어보면....자폐쪽이 더 힘들다는 얘기를 하긴 합니다.

자식과 부모의 차이일지...정말 힘든쪽을 말한건지는 저도 잘 모르겠네요...

암튼...저도 동정심이나 이런 걸 바라는걸 좋아하지 않는 사람입니다만....현실은 이렇더군요..

내 꿈은 몇백억을 벌어서 자폐인들만 사는 마을을 만드는게 꿈입니다만....현실은 돈도 능력도 없는 무능력한 가장일뿐...

 

그렇습니다.....

 

그렇다구요..

 

청원하신 어머니에게 드릴 말씀이 없습니다...지금도 온힘을 다해 살고 계시겠지만...힘내시라는 말밖에는 드릴 말씀이 없네요..

 

And

크리스마스선물로 아이들에게 PS4를 사주면서 같이 사게된 태고의 달인 쿵딱쿵.
(실제로는 아빠가 더 많이 하곤 하지만)

둘째가 오락실에서의 "태고의 달인" 플레이하는 것을 좋아해서, 콘트롤러를 사기로 예전부터 마음먹고 있다가 이제 사려고 했더니...

가격이 장난아니었다. 10만원 파는곳은 기본이고,,, 어떤곳은 20만원을 받는곳도 있는데...

이쯤되면 일본 아마존으로 타겟을 바꾸는 것이 늘 옳다고 생각되어 타겟을 바꿈.

결국 6만원에 배송비 포함으로 좋은 제품을 사게 된다.

일단 개봉기


콘솔세대라서 그런지, 이런 패키지를 보면 흥분부터 된다. 빨리 뜯어보고싶었다.

 


내용물은 설명서(일어) 포함으로 이렇게 들어있었다.
재질이 다소 실망스러울줄 알았는데, 의외로 묵직하고 단단한것이 안정감이 좋았다.

 


조립시작!

 


에..이렇게 강하게 눌러주면 된다. 뺄때 힘들지 않을까 했는데..조금 힘주면 그래도 안전하게 딱 빠지더라.

 


내가 실수로 다리먼저 조립하는 바람에, 가운데 연결부위를 조금 힘들게 넣었다.
그래도 다리를 벌리는데 어렵지 않아서 적당히 잘 조립이 되었다.

 


짜잔!!! 드디어 타타콘 완성! 이제 두다닥 쿵딱쿵 치고 놀면 되는것이다.

 


싸구려 플라스틱에 끝은 구멍이 뚫어진것일거라고 생각했는데, 마감좋은 재질로 단단함과 묵직함이 잘 되어있는 타타콘 스틱! 멋지게 "태고의 달인"이라고 각인되어있다!!!
아이 싄나.

 


버튼 배치. 실제로 게임할때, 콘트롤러로 하려면 약간 번거로움이 있지만,
그래도 쿵딱쿵을 즐기는데 이런 번거로움은 아무것도 아니다!

 

자 이제 개봉기 조립기가 끝났으니.
상자 전후좌우를 공개한다.

 



40대 콘솔초기 세대들은 공감할듯. 패키지의 감동을....
버릴수 없는 박스다. 집이 좁아서 놓을곳이 없는게 안타까울뿐..




후기.

일단. 연결해서 게임을 해봤는데... 물건을 잘못 뽑은건지 인식이 좋지 않았다.
인식이 좋지 않다는것은 세게 치지 않으면 판정을 하지 않는다는것인데...
인터넷을 검색해보니 이런일이 대부분이라고 하더라고...

일단 개조를 해야한다고(인식불량이던, 판정개선이던간에) 해서 개조를 후딱하고 플레이했더니. 장난아닌 인식률이 되어버렸다. 내일부터는 애들대신 아빠가 쿵딱쿵으로 즐기는 시간만 보내면 되는것이다!!

개조에 관한것은 다음 포스팅에

And

일단 빌드 1709에서 실행 안되는 문제는 많이 알려진 문제고,

170x에서 벌어지는 작업에 매우 방해되는 문제는..

프레임변경(1,2키)로 하면 브러시가 안보이는 문제가 있다.

스프라이트를 따던, 픽셀브러시로 하던, 라인브러시로 하던, 모두 다음프레임으로 옮기면 안보이게 된다.

같은 문제로,

[,] 키로 팔레트 이동을 해도, 컬러 변화가 보이지 않으니, 페인팅을 할수 없는 상황.


타블렛으로 작업하는 사람들에게는 크게 불편함이 없겠지만, 픽셀로 찍는 사람들에게는 큰 문제임.

일단 제작사에 메일을 보내고 영상을 보내서 공유하고, 또 그쪽에서 인정한 상태인데

언제 패치될지는 아직 모르겠다고 함.



And

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:개인적인의견

왜인지는 모르지만, 자폐에 대해서 긴시간동안 알아보면서(깊이는 아닌) 수많은 인터넷 정보중에서 유독 수면위로 오르지 않고 꾸준히 언급되는것이 몇가지가 있는데, 그중에 유산균하고, D3 관련 얘기다.
손해볼거 없다면 나도 좀 꾸준히 섭취시켜야 할것 같다.

2024.04.12
어릴적부터 꾸준히 매일매일 요거트를 대량으로 먹고 있는 우리 아가. 요거트의 자폐에 대한 학설은...일단 우리 아이 기준에서는 말도 안되는 학설이 되어버렸다. 고품질 요거트를 먹어야 하는거라면......나름 고품질을 먹고 있다고 생각되므로 그것 또한 우리아이 한테는 적용 안됨

And

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:개인적인생각
많이 경험해보지 않았는가? 이런기사들. 그럴듯해보이긴 하지만, 이제 시작한다는 뜻이다.
그렇다고 저분들을 폄훼하는것은 아니다. 응원해 마지 않는다.


And